Sindrom Down bukannya satu penyakit
“SAYA ada anak Sindrom Down,” kata penulis kepada kaunselor kanak-kanak yang mahu dikenali sebagai Dr Suraiya pada satu majlis sosial di Kuala Lumpur baru-baru ini.
“Jangan kata begitu. Hanya kata anak yang mengalami Sindrom Down kerana kita utamakan ‘orang’ terlebih dahulu.
“Kita harus kata ‘anak yang mengalami Sindrom Down’ dan bukannya anak Sindrom Down”.
“Juga elak daripada berkata ‘dia ada Down’ kerana Sindrom Down adalah satu situasi atau masalah genetik dan bukannya satu penyakit,” jelas Dr Suraiya lagi.
Menurut beliau, mereka yang mempunyai sindrom berkenaan tidak merana daripada keadaan itu serta tidak dijangkiti masalah itu.
Mengenai Sindrom Down
Apa itu Sindrom Down?
Menurut Dr Suraiya, Sindrom Down adalah satu keadaan kromosom yang sering berlaku.
“Terdapat satu bayi dengan Sindrom Down daripada 700 kelahiran di Amerika Syarikat.
“Bayi menerima 23 kromosom daripada ibu dan 23 kromosom daripada bapa.
Sindrom Down berlaku bila bayi yang dilahirkan mempunyai tiga ‘salinan’ (sepatutnya hanya sepasang atau dua) kromosom ke-21).
“Sebab itu Sindrom Down juga dikenali sebagai Trisomi 21. Kromosom yang terlebih satu menyebabkan berlaku gangguan kepada tumbesaran dan perkembangan fizikal badan,” jelas Dr Suraiya.
Pandangan
Pandangan Dr Suraiya turut dipersetujui oleh Persatuan Sindrom Down Kebangsaan Amerika Syarikat (NDSS) yang berpusat di New York.
Menurut NDSS, penggunaan rasmi di Amerika Syarikat dan banyak negara lain adalah Sindrom Down dan bukannya Sindrom Down’s kerana penggunaan afostrofi ‘s’ menunjukkan kepunyaan.
Menurut NDSS, Sindrom Down ditemui oleh doktor berbangsa Inggeris John Langdon Down tetapi sindrom itu tidak dialaminya, lantaran penggunaan Sindrom Down dan bukannya Sindrom Down’s.
Menurut NDSS juga, terma yang sepatutnya diguna kepada mereka yang mengalami sindrom ini adalah ‘ketidakupayaan (kelemahan) intelek’ atau ‘ketidakupayaan (kelemahan) kognitif’.
Insiden Sindrim Down
Menurut laman web ‘Right Diagnosis’, insiden Sindrom Down adalah kira-kira satu dalam 800 atau 0.12 peratus (340,000 orang) di Amerika Syarikat.
Di Asia Tenggara, anggarannya adalah Timor Leste mempunyai 1,274 kes (dari 1,019,252 penduduk), Indonesia – 298,066 (jumlah pendudk 238,452,952), Laos – 7,585 (6,068,117), Malaysia – 29,403 (23,522,482), Filipina – 107,802 (86,241,697) Singapura – 5,442 (4,353,893), Thailand – 81,081 (64,865,523) dan Vietnam -103,328 (82,662,800).
Tiada statitik bagi Myanmar dan Kemboja.
Bagaimanapun lama web itu menjelaskan extrapolasi bagi insiden Sindrom Down ini hanyalah ‘anggaran’ dan mempunyai kadar relevan yang agak terhad bagi sesuatu kawasan.
Persepsi
Menurut NDSS, terdapat beberapa persepsi tidak betul mengenai Sindrom Down.
Sindrom Down adalah keadaan genetik yang sering berlaku. Satu dalam setiap 691 bayi di Amerika Syarikat mengalami Sindrom Down atau kira-kira 6,000 kelahiran setahun.
Hari ini, terdapat 400,000 orang mengalami Sindrom Down di Amerika Syarikat.
Tiada sebab yang diketahui kenapa bayi dilahirkan dengan Sindrom Down. Ia terjadi tanpa mengira kaum atau lapisan ekonomi. Bagaimanapun insiden sindrom ini meningkat dengan peningkatan usia ibu semasa melahirkan bayi.
Tetapi peningkatan kadar kesuburan bagi wanita berusia muda, 80 peratus daripada anak Sindrom Down kini dilahirkan wanita berumur bawah 35 tahun.
Kelewatan kognitif
Mereka yang mengalami Sindrom Down juga mengalami kelewatan kognitif yang sedikit hingga sederhana.
Terdapat tiga jenis Sindrom Down – Trisomi 21 (95 peratus kes), translokasi (empat peratus) dan ‘mosaicism’ (satu peratus).
Mereka yang mengalami Sindrom Down mempunyai risiko agak tinggi terhadap beberapa masalah perubatan seperti masalah jantung kongenital, masalah pernafasan dan pendengaran, leukemia dan masalah kelenjar tiroid.
Ciri-ciri fizikal anak Sindrom Down adalah lemah tonus otot (otot lembik dan tidak kuat), keadaan fizikal tubuh yang kecil, mata yang sepet serta satu jalur silang di tapak tangan.
Sindrom Down di Malaysia
Menurut satu kajian oleh Pusat Genom Manusia dan Klinik Genetik Universiti Sains Malaysia’s (USM) yang disiarkan Jurnal Perubatan Singapura pada Jun 2007, kejadian Sindrom Down (sehingga 1989) di Malaysia adalah satu bagi setiap 950 kelahiran.
Bagi komuniti Melayu, terdapat satu kes dalam 981 kelahiran, satu dalam 940 kelahiran bagi masyarakat Cina dan satu dalam 860 kelahiran bagi kaum India.
Di Malaysia, Persatuan Down Sindrom Malaysia (DSM) dan Yayasan Sindrom Down Kiwanis adalah dua institusi yang memberi bantuan serta kemudahan terhadap anak yang mengalami Sindrom Down.
Kedua-duanya mempunyai komitmen terhadap kebajikan anak Sindrom Down dan fokus utama adalah pembelajaran anak ini yang berumur bawah enam tahun.
Institusi itu melatih guru Keperluan Khas Pelajaran serta memberi kaunseling kepada ibu bapa yang mempunyai anak Sindrom Down selain menyediakan pusat sumber mengenai maklumat tentang Sindrom Down.
Institusi ini juga berusaha meningkatkan kesedaran umum terhadap Sindrom Down. – Bernama
Himpunan Berita 